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Vivere con il diabete, i pazienti sperimentano il mutuo aiuto

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Lunedì, 11 Dicembre, 2017

Una cartella “parallela” a quella clinica, uno spazio libero nel quale il paziente e chi lo cura possono narrare la loro esperienza col diabete, registrare informazioni, stati d’animo e pensieri per costruire insieme una “buona storia” della malattia: è lo strumento dal quale parte il progetto dei “Braccialetti blu” nell’ambulatorio di Diabetologia ospedaliera della Clinica medica di Chieti.

I braccialetti blu sono l’altro simbolo di questo approccio diverso e condiviso alla malattia: ispirandosi alla fiction televisiva “Braccialetti rossi” (ma utilizzando il blu, colore adottato internazionalmente per indicare il diabete) li hanno realizzati all’uncinetto gli stessi pazienti, una comunità ormai consolidata e molto unita di 55 persone.

Indossando quei braccialetti si identificano, si sostengono, si confrontano tra loro e con il loro angelo custode, l’infermiera Alessia Quirino, responsabile del progetto, e con i medici e le altre figure professionali dell’ambulatorio di cui è responsabile Ermanno Angelucci. Si incontrano periodicamente, come avverrà nei prossimi giorni, per discutere e confrontarsi direttamente, ma hanno anche creato un gruppo WhatsApp per aiutarsi, scambiarsi informazioni, suggerimenti ad esempio sull’alimentazione, comprese le ricette per i dolci. Per i sanitari che li hanno in cura è, tra l’altro, un modo per aiutarli a distanza, quando non sono in ospedale, a gestirsi in maniera costante, tra terapie e stili di vita.

Il progetto, premiato dalla Giuria popolare costituita dalle associazioni di volontariato che hanno partecipato alla scorsa edizione del Quality Day della Asl Lanciano Vasto Chieti, sarà illustrato domani, martedì 12 dicembre, dalle ore 15 presso la sala conferenze al V livello dell’Ospedale di Chieti. Saranno presenti il Direttore generale della Asl, Pasquale Flacco, il direttore sanitario, Vincenzo Orsatti, il sindaco, Umberto Di Primio, l’assessore comunale alle Politiche sociali di Chieti, Emilia Di Matteo, e rappresentanti del Tribunale per i diritti del malato.

«La “cartella parallela” - spiega Alessia Quirino - è un esempio di medicina narrativa. A differenza della cartella clinica, che raccoglie le indagini diagnostiche e il percorso di cura, questo diario condiviso si concentra sul ruolo relazionale e terapeutico del racconto della malattia da parte del paziente, condiviso con il clinico che lo cura. Paure, ansie, idee, punti di vista, aspettative e desideri sulla cura, connessioni tra la malattia e il contesto familiare, sociale, lavorativo. L’obiettivo è avere a disposizione strumenti innovativi per valutare l’impatto del diabete sulla qualità della vita delle persone. E’ così più naturale aiutarli a capire, sviluppare strategie educative, analizzare la direzione che sta prendendo la storia della malattia».

«La medicina narrativa - sottolinea il direttore sanitario della Asl, Vincenzo Orsatti - è uno straordinario strumento funzionale al percorso di cura, soprattutto in presenza di patologie spesso gravi, croniche, invalidanti, a volte difficilmente diagnosticabili e dove le cure mediche non sono sempre risolutive. Si interrompono storie di vita “normali” e iniziano nuove “narrazioni”, nelle quali il medico e l’operatore sanitario entrano sempre e comunque. Nella malattia cronica, come il diabete, la parola non rappresenta solo un semplice veicolo di informazione e convincimento, ma può diventare mezzo di cura. L’esperienza del progetto “Braccialetti blu” rappresenta un esempio tangibile del passaggio dalla teoria all’azione, dalle parole ai fatti, e - conclude Orsatti - la Direzione aziendale ne garantirà la costanza e la sistematicità».

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